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Presentación del web de Fundación Ostomía
Hace tiempo que Fundación Ostomía buscaba la manera
de proyectar y diversificar sus actividades por medio de la aplicación
de las tecnologías de la comunicación.
Por el contrario, nuestra clara y decidida vocación de ayuda a los pacientes con necesidades,
y de apoyo a los Profesionales de la Salud que les prestan sus cuidados,
nos obligaron a buscar los procedimientos y las tecnologías que hicieran
posible llevar a cabo esta actividad de forma equitativa para todos
y eficiente para Fundación Ostomía.
Nuestra voluntad y nuestro esfuerzo se orientan hacia la garantía del rigor
y la validez científica de los contenidos publicados en el web de
Fundación Ostomía. Somos conscientes de que son, potencialmente,
muchos los Profesionales de la Salud, y más aún los pacientes que
harán uso de nuestros informes para tomar decisiones. Es por esta
razón, que, asumiendo nuestra responsabilidad, pondremos todo nuestro
interés y dedicación para dar el soporte necesario al objeto de que
las decisiones clínicas de los profesionales y los autocuidados de
los pacientes tengan lugar con los niveles más bajos de incertidumbre
conocidos y posibles.
Nuestro objetivo principal, que es el de contribuir a la mejora de la calidad de vida relacionada
con la salud de los pacientes con ostomía, incontinencia o que padecen
enfermedades crónicas invalidantes, tiene como soporte básico la
información veraz procedente de estudios científicos del máximo rigor.
Idealmente de ensayos clínicos. Cuando esto no sea posible, Fundación
Ostomía se compromete a explicar, a los usuarios potenciales de la
información, cual es el nivel de robustez científica de la información,
al objeto de modular, con honestidad, la fortaleza de las recomendaciones
que se puedan derivar de la misma.
En el caso de la actividad orientada hacia los pacientes, la transferencia de información desde
Fundación Ostomía hacia los pacientes y/o sus familiares, persigue
el objetivo de "empoderarles" (dar información es dar poder) para
conseguir mayores niveles de autonomía y efectividad en la continuidad
de los cuidados que necesitan. Este esfuerzo, para ser útil, debe
verse acompañado de un esfuerzo adicional para simplificar y hacer
comprensible la información, sin que se produzca pérdida de su relevancia.
Unicamente de esta manera iremos consiguiendo que la sociedad asuma,
de manera responsable y apropiada, los cuidados complementarios de
aquellos de los suyos que lo necesiten.
Fundación Ostomía también está comprometida con el servicio a los profesionales de la salud
que atienden a los pacientes con ostomía e incontinencia. Todos los
servicios informativos que serán puestos a su disposición serán seleccionados
en base a criterios de validez y relevancia científica. No significa
esto que en el web de Fundación Ostomía, que en definitiva será vuestro
web, no existirá espacio para la experiencia profesional personal.
Serán numerosas las ocasiones en las que no existirá información
procedente de ensayos clínicos para informar a algún profesional
o paciente sobre un tema en particular; por lo que deberemos recurrir
a la información disponible. No obstante, es importante tener presente
que, siempre que sea posible, la información basada en la experiencia
debe ser contrastada con la información procedente de estudios científicos,
para ser posteriormente clasificada según niveles de evidencia científica.
Nuestro objetivo no es disponer simplemente de un web; sino crear y mantener un web excelente
y, al menos en nuestra opinión, la excelencia en la gestión y difusión
de la información sanitaria ha de construirse a partir de la validez
científica de la información que se incorpora, de la agilidad y continuidad
con la que se incorpora nueva información, así como por la honestidad
e independencia de las recomendaciones facilitadas a todos los posibles
interesados.
Fundación Ostomía
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